7 diritti fondamentali per i malati di Sla

sla

In occasione della giornata mondiale sulla Sla, prevista per il 21 giugno, l’Aisla (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e altre 21 associazioni aderenti alla International Alliance of Als hanno promosso una campagna e un manifesto per rilanciare i 7 diritti fondamentali per i malati di Sla.

I 7 diritti in questione sono i seguenti:

le persone affette da Sla hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi Sanitari di appartenenza;

le persone affette da Sla hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza;

le persone affette da Sla hanno diritto di scelta in merito a:
– operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie
– il luogo dove essere assistiti
– il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese;

le persone affette da Sla hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica;

le persone affette da Sla hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione;

le persone affette da Sla hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche;

chi si prende cura di persone affette da Sla ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

Si ricorda che 420.000 sono le persone colpite dalla malattia nel mondo, circa 6.000 solo in Italia.

Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia.

In Italia particolare attenzione sarà rivolta ad alcuni dei nodi irrisolti a livello politico e istituzionale: primo fra tutti, il riconoscimento della figura del “caregiver” familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.

“I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con Sla con attività gratuite di assistenza – riferisce Massimo Mauro, presidente di Aisla -.

La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti.

Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del global day sulla Sla del 21 giugno.

C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con Sla che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile”.

Lascia un commento

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger cliccano Mi Piace per questo: