Gli autistici questi sconosciuti

Dell’autismo, forse più delle altre disabilità si sa poco e quel poco che si conosce è spesso detto male. In occasione della giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo su www.redattoreosociale.it è stato pubblicato un articolo nel quale sono state inserite le risposte di 9 persone, per motivi diversi interessate al problema. alla stessa domanda “qual’è la prima cosa da sapere dell’autismo”.

Per Gianluca Nicoletti, giornalista e papà di Tommy, “la prima cosa da sapere è che avere un figlio autistico non è una vergogna: prima si accetta e più si fa per un suo futuro dignitoso”.

Per Patrizia Aleandri, mamma di Matteo, “la prima cosa da sapere è che l’autismo manifesta i suoi primi sintomi verso i due anni e che è fondamentale non aspettare e non perdere tempo prezioso, ma rivolgersi subito a un neuropsichiatra infantile, fin dai primi sospetti”.

Per Enrico Maria Fantaguzzi, papà di un ragazzo autistico e coordinatore di un gruppo virtuale di quasi 7.000 famiglie, “non è vero che i nostri figli autistici sono anaffettivi: esprimono invece sentimenti allo stato puro, talmente cristallini che noi non siamo in grado di vederli. L’autismo è un modo differente di vedere la realtà: solo unendo la visione dei nostri figli a quella delle persone senza autismo, avremo una definizione completa della realtà”.

Per Stefania Stellino, mamma di due bambini con autismo e presidente di Angsa Lazio, “la prima cosa di cui prendere consapevolezza è che l’autismo non è una malattia, ma un diverso modo di esperire il mondo, di sentire e di comunicare”.

Anche per Rosi Pennino, mamma di una ragazza autistica e vicepresidente del comitato “L’autismo parla”, la prima cosa da sapere sull’autismo è che “non si tratta di ritardo mentale, ma di un meccanismo di funzionamento. L’autismo è un modo di essere, è un modo di esistere al mondo”.

Per Vita Capodiferro, presidente della onlus “progetto Gian Burrasca” di Spoleto, “la prima consapevolezza da diffondere è che è importante socializzare, costruire percorsi comuni per bambini e famiglie con autismo e non. E poi, dobbiamo stare attenti alle parole: non bisogna parlare di disabilità, rischiando generalizzazioni e fraintendimenti. Si parla di persone ‘neuro diverse’. Niente facili generalizzazioni, dunque, per portare tutti verso una  comprensione vera dell’autismo”.

Per Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), “bisogna innanzitutto sgomberare il campo da malintesi ancora imperanti: come quello per cui l’autismo sarebbe della colpa della mamma e del suo guscio difensivo. Si tratta di un problema organico, neurologico, che deriva da diverse malattie diverse, tutte rare. E bisogna guardarsi bene dai ciarlatani che parlano di intossicazioni inesistenti o diete miracolose”.

Per Luigi Mazzone, medico ricercatore in neuropsichiatria infantile presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, la prima cosa da sapere è che l’autismo “è un disturbo del neuro sviluppo, in cui la diagnosi precoce e di conseguenza un trattamento precoce possono realmente cambiare il percorso evolutivo di un bambino autistico”.

Infine per Clelia, una ragazza con una forma di autismo, la prima cosa da sapere sull’autismo è che “non bisogna prenderla male, è un dono di Dio, non è una malattia da curare. Con l’autismo si nasce e non si può evitare”.

Io credo che leggendo queste risposte si possa conoscere dell’autismo molto di più di quanto generalmente si sappia.

E poiché è importante conoscere per deliberare, tale maggiore conoscenza implica che gli interventi da realizzare nei confronti delle persone autistiche siano di un certo tipo piuttosto che di un altro.

E’ auspicabile che i soggetti che devono prendere delle decisioni, in questo settore, conoscano davvero che cos’è l’autismo, aumentino il loro grado di conoscenza del fenomeno, e assumano pertanto le decisioni più opportune, a cui devono seguire però azioni concrete, anche tramite la disponibilità di risorse finanziarie adeguate.

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