In Italia si litiga sull’autismo, ma ha ragione l’Angsa e non la Binetti

Ieri era la giornata mondiale dell’autismo, l’ennesima giornata mondiale dedicata ad una malattia. Questa giornata, in Italia, è stata anche l’occasione per il manifestarsi di polemiche abbastanza accese a proposito delle cosiddette, nuove, linee guida varate dall’Iss (Istituto superiore di sanità). Alcune associazioni infatti le valutano positivamente, altre no.

Con le nuove linee guida relative all’autismo, infatti, viene considerata valida la terapia comportamentale, mentre non si ritiene ancora sufficientemente suffragata da evidenze scientifiche quella psicanalitica, si esclude l’efficacia delle diete prive di glutine o caseina, vengono bocciati gli integratori alimentari con vitamina B6, magnesio e omega-3 e non viene consigliata la musicoterapia.

Queste esclusioni relative ad alcune terapie che l’Iss non considera valide, e che quindi non possono essere accettare da servizio sanitario pubblico, hanno suscitato molte polemiche.

Infatti alcuni parlamentari, fra cui Paola Binetti (Udc), Francesca Martini (Lega Nord), Giuseppe Palumbo (Pdl), Emanuela Baio (Fli), 51 associazioni, 59 centri di riabilitazione accreditati cattolici e laici, 66 enti tra società scientifiche e scuole di formazione e specializzazione e migliaia di operatori del settore, hanno chiesto di modificare le linee guida.

Altre associazioni, invece, tra cui l’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), Autismo Italia e Gruppo Asperger Onlus (riunite nel coordinamento di Fantasia), hanno richiesto l’adozione delle linee guida da parte della Conferenza Stato-Regioni e l’impegno del ministero della Salute per attuarle rapidamente su tutto il territorio nazionale.

Così si è espressa la federazione Fantasia “Le linee guida non esprimono le opinioni degli esperti che hanno contribuito a svilupparle, ma indicazioni operative basate su conoscenze scientifiche aggiornate e riscontri oggettivi di efficacia secondo criteri definiti a livello internazionale.

Non stupisce quindi che le raccomandazioni espresse non si discostino da quelle preesistenti a livello internazionale, né che siano state accolte con favore dagli operatori sanitari.

Stupisce invece che il dissenso e le resistenze di professionisti, disinformati o dediti alla vendita di rimedi illusori senza alcuna prova di efficacia, sia stato raccolto da parlamentari, che sulla base di motivazioni false o inconsistenti stanno intraprendendo una serie di azioni politiche per screditare le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità”.

Come risponde l’Iss?. Di fatto invita alla cautela.

Gemma Calamandrei, esperta di autismo dell’Iss ha affermato “se un trattamento non è nelle linee guida, è perché non ci sono prove scientifiche a sostegno.

In molti casi le ricerche scientifiche non ci sono per il rifiuto di chi applica queste terapie a sottoporsi ad un vaglio scientifico.

Molti approcci evolutivi o relazioni (come la comunicazione aumentativa) sembrano funzionare ma hanno bisogno di ulteriori studi, mentre la terapia comportamentale è usata con successo anche perché il 75% dei bambini autistici presenta un ritardo mentale, e quindi è difficile che l’approccio psicanalitico funzioni.

Le linee guida comunque saranno riviste nel 2015 e noi siamo più che favorevoli  al dibattito e a valutare nuovi approcci terapeutici, purché siano sottoposti a valutazione scientifica.

Il problema più grave dell’autismo mi sembra però che sia non la libertà di cura, ma l’accesso alle cure, perché spesso non esiste un servizio di diagnosi e di presa in carico del paziente”.

Secondo una nota dell’Angsa poi, “tutte le indagini eseguite negli ultimi trent’anni dimostrano che le sindromi autistiche hanno basi organiche e falsificano l’ipotesi che siano provocate dalla mancanza di amore materno, come alcune ‘scuole’ psicanalitiche ancora sostengono contro ogni evidenza.

Non si tratta di un dibattito teorico ma di una premessa sbagliata che nelle sue conseguenze pratiche ha tolto a generazioni di bambini autistici italiani la possibilità di fruire dell’unico intervento finora dimostratosi utile a migliorare la loro vita: un programma di educazione speciale precoce, intensivo, strutturato secondo i canoni cognitivo-comportamentali che si avvalgono dell’Aba (metodo cognitivo comportamentale) e concertato fra educatori e genitori, che divengono attori essenziali per l’abilitazione dei figli”.

Così prosegue l’Angsa “da oltre un quarto di secolo la nostra associazione si batte in favore della ricerca scientifica seria e contro le vecchie e false teorie che colpevolizzano la madre della patologia del figlio, che ancora oggi trovano molti seguaci in Italia e in Francia.

Insieme alle altre associazioni aderenti alla Fish, 6 anni fa avevamo chiesto al ministero della Salute di definire quali fossero i trattamenti utili per i figli con autismo.

Ora che le indicazioni sono arrivate chiediamo l’applicazione immediata del risultato di quel lavoro: la linea guida n.21, ‘Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’ pubblicata il 25 ottobre 2011 dall’Istituto superiore di sanità, che indica i trattamenti utili, di provata efficacia, e quelli dannosi, mentre i trattamenti che non hanno prove di efficacia non vengono neppure nominati.

La linea guida italiana assomiglia alle altre linee guida emesse nei vari Paesi nell’ultimo decennio, prende per base quella della Scozia del 2007 e l’aggiorna con tutte le ricerche pubblicate fino allo scorso anno, arrivando alle stesse conclusioni delle linee guida più recenti, quelle degli Usa e dello Stato di New York del2011”.

Quindi sempre a giudizio dell’Angsa “Nel momento di grave crisi sociale ed economica attuale, quando le risorse pubbliche per la sanità e l’assistenza sociale non riescono neppure ad assicurare le cure utili, è uno spreco inammissibile impiegare le scarse risorse per trattamenti privi di prove di efficacia: la crisi può dare l’opportunità di fare piazza pulita dei trattamenti di efficacia mai dimostrata, soprattutto nel campo della disabilità autistica.”

L’Angsa è inoltre in forte polemica con chi ha criticato le linee guida.

“Alcuni di questi professionisti, che vedono ridursi i loro clienti, stanno creando un clima arroventato da stadio, nemico della discussione pacata e delle proposte raccomandate nella linea guida. Costoro, invece di aggiornarsi, pretendono di conservare la loro clientela continuando a fare ciò che hanno fatto fino ad ora, con risultati talmente deludenti da indurre i genitori a chiedere con forza un cambiamento radicale”.

E l’Angsa sottolinea che “la linea guida non preclude la strada a nuovi trattamenti, ma impone a coloro che vantano risultati mirabolanti di dimostrarli secondo le regole scientifiche internazionali: coloro che lamentano di non essere stati citati nella linea guida devono ammettere che i loro lavori non hanno rispettato le regole della medicina basata sull’evidenza.

Poiché il procedimento di tutte le linee guida non si conclude mai, ma avanza con le nuove acquisizioni della scienza, tutti i professionisti sono invitati a contribuire al progresso dell’umanità, seguendo le regole della ragione che Galileo ha enunciato da alcuni secoli”.

Così conclude l’Angsa “360.000 famiglie in Italia con un figlio con sindromi autistiche possono trovare nelle raccomandazioni dell’Istituto superiore di sanità una difesa nei confronti dei mercanti di false terapie e dei venditori di fumo e dai servizi pubblici possono pretendere per propri figli i trattamenti efficaci di cui hanno realmente bisogno, nel quadro di una presa in carico personalizzata e concertata”.

Io credo che la posizione dell’Angsa sia ampiamente condivisibile. Le linee guida non devono essere modificate se si ha veramente a cuore le esigenze di quanti sono colpiti dall’autismo, e non le esigenze di “professionisti” che pensano soprattutto al proprio tornaconto economico. Aggiungo infine che non mi stupisce affatto che tra i parlamentari che hanno chiesto il cambiamento delle linee guida ci sia Paola Binetti. Anzi mi stupirebbe il contrario. Del resto l’orientamento della Binetti è un motivo in più per ritenere valide le argomentazioni di coloro che non vogliono che siano modificate le linee guida.

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